Studio di fattibilità per un
REGISTRO TUMORI DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE
(G.Matera)
Obiettivi Generali |
Migliorare l'utilizzo del PC da parte del medico di MG Verificare la possibilità di istituire facilmente, mediante supporto informatico, un Osservatorio Epidemiologico dei medici di MG Possibilità di produzione scientifica di rilievo |
Schema operativo, proposta: |
1- individuazione delle finalità di uno studio di fattibilità per un Registro Tumori di Popolazione gestito dai medici di famiglia, 2-scelta dell' hardware e del software da usare per la raccolta dati, 3-individuazione delle informazione necessarie ed essenziali, 4-contatti con le fonti individuate e organizzazione delle modalità di raccolta delle informazioni, 5-inizio della raccolta dati.
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Obiettivi dello Studio di fattibilità |
Gli obiettivi prefissati dallo studio di fattibilità sono essenzialmente quelli di verificare quali strutture, mezzi e conoscenze siano necessarie ad un gruppo di lavoro che si prefigga di individuare e censire tutti i casi di tumore maligno verificatisi in un dato territorio ed in una data popolazione, e di far sì che le informazioni acquisite configurino un vero e proprio inizio di raccolta dati per un Registro Tumori. Si potrà studiare la prevalenza o la incidenza, le difficoltà pratiche saranno le stesse quindi la scelta dovrebbe essere assolutamente libera. |
Fonti |
Nel nostro caso si contatteranno i medici di famiglia che usano abitualmente un PC per il loro lavoro per sondare la loro disponibilità a collaborare al progetto (solo quelli che usano Millenium?). Il campione iniziale di popolazione, pur dovendo necessariamente essere abbastanza significativo, non dovrebbe essere troppo esteso: tale limitazione nella prima fase di studio è motivata dalla necessità di poter avviare il lavoro su un campione ristretto in cui i contatti con le fonti, la raccolta dati e la individuazione di errori e/o omissioni fossero agevoli, infatti errori e omissioni possono essere difficilmente corretti in un secondo tempo. In base a questo ragionamento in una prima fase dovrebbero essere interessati non più di 20-25 medici (popolazione osservata stimabile intorno a 30.000 persone), ma questo aspetto è discutibile. Ogni fonte di informazione dovrà essere valutata per la sua capacità di fornire registrazioni adeguate e complete. Per uno studio di fattibilitàla messa a punto di un sistema per la raccolta delle informazioni compatibile con le esigenze locali e che assicuri comunque informazioni di alta qualità è probabilmente la fase più importante del lavoro. Le modalità operative per la raccolta dei dati al Registro vengono classificate come attive o passive. La segnalazione attiva (raccolta di informazioni alla fonte) vede impegnato il personale del registro che deve visitare personalmente le fonti registrando le informazioni necessarie, mentre la segnalazione passiva prevede l'invio al registro di schede o moduli o dischetti dai quali possono essere desunti i dati necessari, in una prima fase sarebbe opportuno probabilmente avvalersi dei dischetti magnetici per PC.
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Informazioni |
Le informazioni di cui un registro ha necessità dipendono direttamente dalle funzioni che questi è chiamato a svolgere, per quano riguarda le informazioni necessarie alla costituzione di un Registro Tumori di Popolazione, queste sono essenzialmente di due tipi: - informazioni anagrafiche - informazioni nosologiche. All'interno di queste due categorie si devono operare delle scelte dettate da una parte dalla necessità di ottenere la massima completezza e qualità dei dati e dall'altra dalla necessità di renderne agile la raccolta ed elaborazione. E' inoltre molto importante rispettare e soddisfare gli standard internazionali di rilevazione, il lavoro di riferimento è nella pubblicazione dell' International Agency for Research on Cancer (IARC) "Cancer registration: principles and methods" - Vol. n. 95, 1990. |
Software |
La scelta del software è molto delicata. I medici che parteciperanno al programma, indicheranno il software di gestione ambulatoriale in uso, se diverso da Millenium, per valutare la possibilità di esportazione dei dati. E' inoltre da prevedere l'uso di un data-base ed un foglio elettronico per la gestione statistica dei dati e la loro presentazione grafica in un documento. Tutte queste funzioni sono agevolmente supportate da comuni programmi integrati. |
Avanti: prima pubblicazione sui risultati del Registro Tumori, presentata nel 1997
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